Noi e la Salute

300.000 italiani hanno il Parkinson. Non sono più pazienti

Comitato Nazionale Associazioni Parkinson
Siracusa, Italy

La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta 200 anni fa. Ad oggi non esiste una cura, non sappiamo quanti malati ci sono in Italia, non sappiamo dove sono, non sappiamo come vengono curati e di cosa hanno bisogno.
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani e che i malati sono raddoppiati negli ultimi 8 anni.

Le Associazioni dei malati si sono unite nel Comitato Nazionale Associazioni Parkinson perchè se vogliamo ottenere attenzione ed ascolto dalle istituzioni dobbiamo impegnarci come collettivo.

L’obiettivo del Comitato è migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattia di Parkinson e dei loro familiari. Il Comitato è costituito al momento da :

Associazione WeAreParky
www.weareparky.org
Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani  http://www.parkinsongiovani.com/
Associazione Italiana Parkinson
http://www.parkinson.it/aip
Parkinson Italia
http://www.parkinson-italia.it/

Al comitato possono iscriversi tutte le associazioni regolarmente costituite e registrate che abbiano come oggetto il supporto dei malati di Parkinson e le loro famiglie. Non possono iscriversi le associazioni già affiliate alle associazioni costituenti.

Cosa chiederemo al Governo ?

Innanzitutto abbiamo bisogno subito di dati statistici che sono disponibili al Ministero della Salute e che rispondano alle domande fondamentali per indirizzare le strategie di supporto sul territorio : quanti siamo ? dove siamo ? che cure seguiamo ? qual’è il livello di gravità raggiunto ? siamo ancora abili al lavoro ?

NON SIAMO PIU’ PAZIENTI !!!

Ci servono dati aggregati e periodicamente aggiornati che possono essere estratti dai database del Servizio Sanitario Nazionale. Questo ci consentirà in breve tempo di :

avere uno scenario più chiaro della patologia in Italia aumentando la conoscenza della patologia stessa specialmente come vissuto da parte dei pazienti e dei caregivers
ampliare ed uniformare a livello territoriale la disponibilità di informazioni, cure e risorse terapeutiche
creare una rete di supporto gestita in modo coordinato e strategico dalle Associazioni sia che esse siano indipendenti o confederate
Inoltre potremo :

integrare i dati ottenuti con rilevamenti fatti sul territorio direttamente dalle associazioni e rendere disponibile così un database integrato utile alle Istituzioni, ai ricercatori, ai medici ed a tutte le persone coinvolte nella filiera terapeutica
ottimizzare

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