Lega del filo d’oro: in Puglia, nel 2017, assistite 68 persone sordocieche

Al via campagna 5×1000 #uncontattochevale per continuare a garantire cura e assistenza alle persone sordocieche nel nostro paese

Presenza sul territorio, una comunicazione chiara e trasparenza. Sono queste le motivazioni che portano 1 persona su 3 tra chi ha già sostenuto la Lega del Filo d’Oro a donare anche il 5×1000 all’Associazione che da oltre 50 anni assiste e riabilita le persone sordocieche in Italia. Per continuare a farlo e in misura sempre maggiore, proseguire i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale di Osimo ed essere presente in un numero crescente di regioni italiane,si può destinare il proprio 5×1000 alla Lega del Filo d’Oro.

Basta inserire il codice fiscale 80003150424 nella propria dichiarazione dei redditi e la firma.

Per info, visita: 5×1000.legadelfilodoro.it

Basta una firma per cambiare la vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nel nostro Paese. Come sono intenzionati a fare ben 9 Italiani su 10(tra le persone intervistate che hanno già sostenuto una volta nella vita la Lega del Filo d’Oro[1]) che nei prossimi mesi doneranno il loro 5×1000 in solidarietà. Una buona notizia, perché questo gesto – che non costa nulla – dalla sua istituzione nel 2006 ad oggi, ha permesso alla Lega del Filo d’Oro di raddoppiare i servizi offerti e assistere e riabilitare sempre più persone. Il Centro Socio Sanitario Residenziale di Molfetta della Lega del Filo d’Oro è, da oltre dieci anni, un punto di riferimento per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali del Sud Italia. Nel 2017 il Servizio territoriale ha seguito 68 utenti, di cui 38 sotto i 18 anni.Delle persone seguite, 6 sono sordocieche: in tutti gli altri casi la disabilità è ancora più complessa e, ai problemi di udito o vista, si associa anche un’altra minorazione.

In Italia, secondo uno studio realizzato dall’Istat in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, le persone sordocieche sono 189 mila e in tutti i casi, la sordocecità è una disabilità resa ancora più complessa perché ad essa si associano più disabilità assieme. Di queste il 30,6% vive nelle regioni del Sud. Per continuare apotenziare i servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, sostenere l’intera attività dei servizi territoriali e proseguire i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale, la Lega del Filo d’Oro lancia la nuova campagna per il 5×1000 dal titolo #uncontattochevale. Per sostenere l’Associazione basta inserire nella prossima dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424 e apporre la propria firma.

“Il contributo del 5×1000 in questi anni si è rivelato essenziale per realizzare e programmare interventi e progetti a lungo termine, come l’apertura di nuove sedi in un numero maggiore di regioni italiane e la costruzione del primo lotto del nuovo Centro – spiega Rossano Bartoli Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Con i servizi territoriali, oggi presenti in otto regioni italiane, siamo in grado di aiutare le persone sordocieche e le loro famiglie che spesso, si sentono sole e hanno difficoltà ad orientarsi tra le diverse istituzioni. Il 5 per mille è un gesto d’amore che non costa nulla perché per il contribuente è gratuito e se non si sceglie a chi devolverlo rimarrà comunque allo Stato”.

Ma quali sono le ragioni che spingono tanti Italiani a scegliere di destinare il proprio 5 per mille alla Lega del Filo d’Oro? Presenza sul territorio e risposte concrete alle difficoltà delle persone con disabilità sensoriali e delle loro famiglie, una comunicazione chiara e la trasparenza sono le motivazioni principali per cui i sostenitori della “Lega” sono tra i più fedeli: 1 su 3, infatti, torna a donare il suo 5×1000 all’Associazione[2]. “Ma c’è ancora molto da fare, molti progetti da completare e finanziare a partire da quello per la costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale ad Osimo e l’apertura di altre sedi territoriali in un numero maggiore di regioni. Per questo nel ringraziare chi da anni ci sostiene, speriamo che quest’anno a destinare il 5×1000 per la Lega del Filo d’Oro siano in tanti che hanno a cuore la difficile condizione delle persone sordocieche nel nostro Paese” conclude Bartoli.

Il nuovo Centro Nazionale permetterà alla Lega del Filo d’Oro di migliorare ulteriormente la qualità dei servizi per la riabilitazione delle persone sordocieche.Verranno inoltre incrementati i posti letto (da 56 a 80) per i ricoveri a tempo pieno e quelli per la degenza diurna (fino a 20). Saranno raddoppiati i posti del centro diagnostico (da 4 a 8), e di conseguenza dimezzati i tempi di attesa per la valutazione iniziale. Inoltre, l’attesa per i trattamenti intensivi sarà più breve e bambini e ragazzi potranno essere seguiti più da vicino nel loro percorso.

La Lega del Filo d’Oro opera in 8 regioni con 5 Centri e annessi Servizi territoriali e 3 Sedi territoriali e continua il suo impegno per espandere la presenza in Italia con l’apertura di nuove sedi.

Un lavoro, quello portato avanti dalle sedi e dai servizi territoriali, di fondamentale importanza per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le loro famiglie. Perché i servizi territoriali della Lega del Filo d’Oro svolgono un importante ruolo di “ponte” per informare e formare sia le famiglie che gli enti sul territorio.

Gran parte del lavoro dell’équipe territoriale, composta da assistenti sociali ed educatori, consiste, infatti, nel “fare rete”: sono spesso proprio i servizi territoriali ad informare le istituzioni locali della presenza sul territorio di una persona sordocieca e delle sue esigenze specifiche. Inoltre, sono gli stessi operatori dei servizi territoriali a condividere, informare e spiegare a familiari, insegnanti di sostegno, assistenti sociali e domiciliari e operatori dei centri sul territorio, come mettere in pratica i programmi riabilitativi individuali sviluppati dagli educatori e specialisti della Lega del Filo d’Oro.

Un modo questo, per far sì che la messa in pratica del programma riabilitativo sia efficace e condivisa e che tutti gli attori coinvolti camminino insieme nella stessa direzione per il benessere e l’autonomia della persona sordocieca. I servizi territoriali sono, inoltre, un punto di riferimento per le famiglie delle persone sordocieche che rischiano di sentirsi inadeguate e sole nella gestione quotidiana dei figli e possono confrontarsi, anche grazie a momenti e iniziative organizzate dalle Sedi e dai Servizi locali, con altre famiglie che vivono la medesima condizione. Infine, i servizi territoriali organizzano delle attività dedicate alle persone sordocieche come le visite culturali – tra le proposte più apprezzate – per allargare il loro mondo di riferimento e uscire dall’isolamento in cui rischiano di vivere.

COME DESTINARE IL 5X1000 ALLA LEGA DEL FILO D’ORO

Per destinare alla Lega del Filo d’Oro il 5 per mille è necessario inserire in dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424, seguito dalla firma. Anche chi non fa la dichiarazione dei redditi può destinare il proprio 5 per mille, consegnando in posta o in banca la scheda integrativa contenuta nel CUD.

 

La STORIA di SARA

Mia figlia Sara è nata a Firenze, dove ci siamo trasferiti con Rita, mia moglie, dalla Puglia per il mio lavoro di infermiere. Durante i nove mesi di gestazione di mia moglie, ero pieno di dubbi: mi chiedevo che tipo di padre sarei stato, come avrei protetto mia figlia, come sarebbe stato il suo futuro. Quando accarezzavo la pancia di mia moglie Rita, ero curioso di sapere come sarebbe stata il mio fiorellino e alla nascita di Sara ho provato gioia pura e quei dubbi sembravano svaniti. Per poco tempo però.

Dopo 7 mesi dal parto, infatti io e Rita ci siamo resi subito conto che c’era qualcosa che non stava andando come immaginavamo. Era una sensazione che non riuscivamo a spiegarci, si trattava, a quell’epoca, solo d’istinto da infermiere, mi dicevo.

I dubbi però, con il passare del tempo, iniziarono a divenire enormi, spaventosi. Così a soli 7 mesi, abbiamo iniziato a sottoporre Sara alle prime visite specialistiche e alle prime cure. Guardavo la mia bambina così piccola e provavo a leggerle negli occhi cosa non stesse funzionando. Avevamo sempre fatto così, ci eravamo sempre capiti senza parlare.

Dopo un anno e mezzo ci dissero che Sara era sorda e aveva un ritardo psico-motorio ma nessuno riusciva a spiegarsi il perché. Aveva solo due anni e non aveva mai sentito la mia voce né quella della sua mamma. E’ stato un colpo durissimo. Non riuscivo neppure a immaginare come dovesse essere stare in quella condizione di assenza di suono. Con Rita decidemmo che avevamo bisogno dell’aiuto della nostra famiglia e quindi ci trasferimmo nuovamente in Puglia, a Ruvo.

Abbiamo trascorso tre anni lunghissimi, infiniti, arrovellandoci, interpellando tantissimi medici, provando ad indagare qualunque piccolo dettaglio. Nessuno sapeva dirci qualcosa che spiegasse il perché Sara stesse così. La sindrome di Sara – che in seguito si manifestò anche attraverso ritardi cognitivi e motori, oltre alla totale sordità – era sconosciuta. Tre anni senza una diagnosi medica definitiva e moltissimi medici visitati.

Diverse figure professionali e varie associazioni che ci seguivano avevano insegnato a Sara la CAA pittografica, la comunicazione aumentativa alternata, una serie di immagini in sequenza, ma neppure questa strada sembrava aiutare il mio piccolo fiore a comunicare. Una pena per Sara che viveva tutto questo senza comprenderlo e una pena per me e per Rita che non sapevamo più cosa fare, stretti tra l’impotenza e la rabbia di una condizione che non comprendevamo e nella quale sembrava non ci fosse via d’uscita. Ma non volevamo arrenderci.

Ad un certo momento, per fortuna, sul nostro lungo cammino, difficile e insopportabile, abbiamo incontrato la Lega del Filo d’Oro di Molfetta, e li ci hanno consigliato subito di portare Sara ad Osimo per una valutazione al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro. Arrivati lì sapevano già tutto di Sara, la conoscevano attraverso i racconti del centro di Molfetta, sapevano ciò che era in grado di fare e dove invece c’erano difficoltà, avevano ben chiaro il suo quadro medico. Un’accoglienza e una professionalità straordinarie che mi fecero tirare un sospiro di sollievo.

Il Centro di Osimo è stato per noi come una lunga sosta da un viaggio che ci aveva sfinito. Avevamo fatto tanta strada senza un’indicazione certa ma finalmente c’era una direzione diversa e molte cose iniziavano a prendere senso. Per prima cosa – nonostante 9 medici su 10 ci avessero scoraggiato – gli otorini della Lega ci consigliarono di sottoporre Sara ad un intervento per l’inserimento di un impianto cocleare per aiutarla a sentire e, a poco a poco, nostra figlia si è abituata ad un mondo di suoni e rumori dove prima c’era stato solo silenzio assoluto.

In seguito, sempre alla Lega, ci spiegarono anche che la CAA che Sara aveva imparato era eccessivamente piena di segni e simboli e per questo la mia bambina faticava, per lei era troppo complicata. Così gli specialisti di Osimo, hanno “snellito” questa comunicazione, riducendo i pittogrammi per rispettare i tempi di Sara e qualcosa è subito cambiato! Sara ha iniziato così un programma di riabilitazione su misura e ora il mio meraviglioso fiore si fa capire da tutti.

Oggi Sara ha 15 anni e frequenta la scuola media a Ruvo dove è seguita anche da un’insegnate di sostegno; riesce ad interagire con i suoi compagni di classe ed ha partecipato al corso di catechismo a Molfetta. Qui a Molfetta hanno addirittura fatto la prima comunione con la comunicazione pittografica per tutti i bambini, una scena che io e Rita non dimenticheremo mai perché è stata davvero emozionante. Sara oggi può comunicare con tutti e io come padre mi esalto ogni volta che c’è un piccolo avanzamento, una piccola conquista.

Per anni, io e mia moglie ci siamo arrovellati sulla diagnosi, interpellato medici, fatto indagini di ogni tipo, senza mai riuscire a capire che patologia avesse nostra figlia. Ora, abbiamo capito che non è questo l’importante, ma quello che conta è accompagnare nostra figlia verso un percorso di autonomia, si tratta di una vera “traiettoria” verso l’indipendenza. Certo, per Sara, essere autonoma non significherà mai fare tutto da sola, ma piuttosto riuscire ad integrare le sue competenze con quelle degli altri e soprattutto sapere chiedere aiuto.

La mia “ragazza” oggi è molto collaborativa, assimila tutto quello che continuano ad insegnarle in ogni soggiorno ad Osimo e ogni settimana al Centro di Molfetta della “Lega”. Ora, finalmente, quando ci guardiamo negli occhi, riesco a veder brillare anche i suoi. Un regalo bellissimo per noi.

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