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Reumatologia: Parte il progetto Transition Sip-Sir

Cronaca

Ambulatori con pediatra, reumatologo, psicologo e infermiere a disposizione dell’adolescente affetto da reumatismi cronici infiammatori. Questo è Transition, il progetto della Società Italiana di Reumatologia, in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria per la gestione del delicato passaggio dal pediatra al reumatologo dell’adulto.

Nella fase che la precede, la malattia reumatologica del piccolo è in carico ai genitori che si prendono cura di tutti gli aspetti della patologia: sintomi, difficoltà psicologiche, assunzione dei farmaci, comparsa di eventi avversi, esecuzione degli esami di monitoraggio, gestioni degli appuntamenti in ambulatorio, pianificazione e condivisione della terapia con il pediatra. Il piccolo è deresponsabilizzato rispetto alla propria malattia. Quando le ragazze e i ragazzi iniziano a prendere in carico se stessi, iniziamo a perderli”. “Il bambino ha un rapporto confidenziale con il pediatra – racconta Angelo Ravelli, Ordinario di Pediatria, Responsabile della Clinica Pediatrica e Reumatologia del Gaslini di Genova e Coordinatore del progetto per SIP – lo percepisce come uno di famiglia, cresce con lui e si sente protetto.

Quando diviene adolescente o giovane adulto invece deve gestire tutti gli aspetti della sua patologia autonomamente. Da un lato perde la figura di riferimento rappresentata dal pediatra e, dall’altro lato, anche il rapporto con i genitori può diventare conflittuale. Se la presa in carico da parte del reumatologo dell’adulto non è efficace si crea il rischio che il paziente non segua il follow-up clinico e non assuma le terapie prescritte”. “Abbiamo voluto fortemente la realizzazione di questo progetto – dichiara il Presidente della SIR Luigi Sinigaglia – perché la transitional care dei piccoli pazienti reumatologici è efficiente in poche Regioni ed è assente nella maggioranza delle città. Eppure riguarda 3000 adolescenti. Solitamente è il pediatra che consiglia o prende contatto direttamente, sulla base di un rapporto di conoscenza.

Questo piano intende definire un percorso minimo, ma efficace, per consentire ai giovani pazienti reumatologici di passare all’età adulta riducendo i traumi psicologici e le possibili difficoltà di gestione della malattia”. “La corretta transizione per la cura e l’assistenza dall’età evolutiva all’età adulta, in particolare dei soggetti con patologie croniche, è di grande importanza e rilievo. Trattandosi di un modello di percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) potrà essere recepito dalle singole Regioni e declinato nelle Aziende Sanitarie e Ospedaliere del territorio in funzione delle proprie esigenze e risorse. Si potrà arrivare a creare un sistema di rete di transizione.

Considerando la disomogeneità dello scenario italiano, è stato condiviso un modello minimo che consenta la transizione con poche risorse e una cartella clinica informatizzata, in un periodo ragionevolmente breve, con 1-2 visite in team. Inoltre potremo utilizzare il teleconsulto per la visita collegiale, qualora quella in presenza non fosse possibile. Ulteriore valore aggiunto è che non si tratta di un modello teorico, ma validato da un ente certificatore riconosciuto. Ciò consente alle singole Regioni di poter accreditare uno o più centri di transizione reumatologica applicando questo percorso, semplice e dinamico e tradurlo in un PDTA operativo”. “Salutiamo con grande soddisfazione la nascita del progetto Transition – dichiara Silvia Tonolo, presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) .

La gestione adulta della malattia è un passaggio complesso che, se privo di adeguata programmazione, spesso comporta una perdita di aderenza alla terapia e di stato di salute dei pazienti. Siamo convinti che l’innovazione in reumatologia non passi solo dagli studi sulle molecole di ultima generazione, ma anche da iniziative come questa. Ci auguriamo che i PDTA sul progetto Transition vengano rapidamente adottati e disseminati in tutte le Regioni. Un modello operativo condiviso e consolidato garantirebbe infatti salute e qualità della vita ai giovani pazienti con reumatismi cronici infiammatori, con la continuità che meritano”. “La transitional care – spiega Giovanni Migliore, Direttore Generale del Policlinico di Bari – ci consente di prendere in carico il paziente in un unico percorso di cura che parte dall’infanzia e arriva all’età adulta, per le malattie croniche un importante vantaggio.

L’integrazione di differenti profili professionali come il pediatra, il reumatologo, lo psicologo e l’infermiere, e la conseguente multidisciplinarietà aumentano la capacità di intervento. Vengono inoltre limitati i possibili traumi psicologici nel bambino. Questo è il modello assistenziale del Policlinico di Bari, dove all’interno della stessa azienda, abbiamo sia l’ospedale pediatrico sia i reparti per adulti, e ciò agevola la presa in carico dell’adolescente nel percorso transizionale. Nell’era del Covid-19 e in questa fase nuovamente emergenziale, sosteniamo con forza la possibilità che tale approccio possa declinarsi utilizzando gli strumenti della Telemedicina. In alcune Regioni è già ripartito il blocco delle visite e dei ricoveri programmati. Mai come in questo tempo le ragazze e i ragazzi affetti da patologie croniche, e le loro famiglie, rischiano di sentirsi abbandonati e di sospendere le cure. Pertanto oggi è necessario e urgente creare un ponte e una collaborazione non occasionale ma strutturata tra pediatri e medico dell’adulto per tutte quelle patologie croniche che interessano l’età pediatrica”. 


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