Epidermolisi bollosa, quando i genitori si trasformano in infermieri

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ROMA – ‘Epidermolisi bollose ereditarie – Gestione diagnostico-terapeutica’: è il titolo del convegno organizzato il 10 maggio a Roma da Global Rare Diseases Chiesi Italia. L’incontro ha fatto il punto sullo stato dell’arte dell’epidermolisi bollosa (EB), che non è solo una malattia della pelle ma una condizione che coinvolge profondamente l’intero nucleo familiare.
‘Si tratta- ha spiegato la presidente di Debra Italia ETS e Fondazione REB ETS, Cinzia Pilo– di una malattia genetica rara, altamente invalidante, che impatta moltissimo sulle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie in termini fisici, emotivi ed economici‘.
‘La gestione della malattia viene demandata alle famiglie- ha proseguito- che sono molto impattate dalle cure quotidiane. Tant’è vero che una delle caratteristiche della nostra malattia non è soltanto la carenza di trattamenti ma anche l’impatto dal punto di vista sociale che la patologia ha per moltissimi motivi, fra cui il fatto che i genitori si devono trasformare in infermieri, dedicarsi alle cure quotidiane dei ragazzi e spesso o le famiglie si sfasciano o uno dei genitori è costretto a lasciare il lavoro proprio per questo motivo‘.
Le numerose medicazioni quotidiane a cui devono sottoporsi i pazienti con epidermolisi bollosa, gravano pesantemente sulle famiglie. ‘La povertà è anche un’altra delle caratteristiche– ha tenuto a precisare Pilo- aggravata dal fatto di dover spesso acquistare anche i presidi necessari per la malattia. E questo con una ingiustificabile disparità fra nord e sud Italia, fra le regioni che, ad esempio, vede gli extra Lea non rimborsabili in regioni del sud Italia. È quindi una situazione gravissima che impatta sugli aspetti non solo fisici ma anche psicosociali dei nostri pazienti’.
Sulle problematiche che ogni giorno devono affrontare i pazienti con EB si è soffermata anche Giulia Middei, rappresentante di Debra Südtirol. ‘In età pediatrica– ha detto- tutta la gestione è a carico dei genitori, che cercano il miglior presidio per salvaguardare la vita del proprio figlio. Questo comporta un dispendio sia emotivo e fisico ma anche economico, poiché purtroppo non tutte le Asl del territorio nazionale forniscono i giusti presidi o la quantità di presidi prescritti dal piano terapeutico. E ricordiamoci che per i pazienti EB si tratta di presidi salvavita, difficili da reperire se non si è un ente sanitario o un’associazione. E si tratta si presidi che hanno un costo elevato, soprattutto per la quantità di cui un paziente ha bisogno, perché ogni paziente è diverso dall’altro e le medicazioni vengono effettuate giornalmente, ogni 24 o 48 ore, in base alla gravità della patologia o delle sue feriteIn età adulta, poi, a queste problematiche si aggiungono difficoltà nella mobilità e perdita di capelli e di denti‘.
Dai lavori congressuali è emerso come la fase più critica per il paziente con epidermolisi bollosa sia quella del passaggio dall’infanzia all’età adulta.

‘La transizione- ha evidenziato Middei- è complicata soprattutto nella fase dell’adolescenza, che è già un momento estremamente difficile per una persona sanaDescrivere l’epidermolisi bollosa come una malattia esclusivamente della pelle è, d’altronde, veramente riduttivoÈ infatti una malattia che colpisce a 360 gradi l’ambito fisico, emotivo e sociale della personaPer questo è essenziale che i pazienti EB adolescenti siano seguiti non solo dal punto di vista fisico ma anche psicologico, così che possano ricevere gli strumenti adeguati per diventare adulti consapevoli dei propri punti di forza e delle proprie criticità, e in modo che possano raggiungere l’obiettivo dell’autosufficienza’.

UNA NUOVA OPZIONE TERAPEUTICA

Oggi, però, i pazienti EB possono contare su una nuova opzione terapeutica, un nuovo farmaco topico a base di triterpeni di betulla. ‘Lo studio di questo prodotto- ha sottolineato la professoressa May El Hachem, responsabile dell’U.O.C. di Dermatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma– è stato veramente molto importante, perché uno dei problemi maggiori di questi pazienti è la cronicizzazione delle ulcere, che contribuisce alla fibrosi, ovvero la cronicità, che a sua volta può contribuire allo sviluppo, anche precoce, di carcinomi, oltre al fatto che possono andare prima incontro a infezioni. Ecco dunque che accelerare la guarigione di un’ulcera cronica rappresenta per loro un passo molto avanti. È vero che non risolve tutti i loro problemi ma dare una risposta a questo è già un passo molto importante’.

fonte Agenzia DIRE e l’indirizzo www.dire.it

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