Il disegno di Legge DDL n. 1289 è tra gli atti del Senato con il titolo “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico (ASD) e misure a tutela e a sostegno delle persone con disturbi dello spettro autistico e dei loro familiari”.
Il Disegno di legge n. 1289* è stato presentato in data 31 ottobre 2024; annunciato nella seduta n. 237 del 31 ottobre 2024 e assegnato alla 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale). Se ne è parlato venerdì 28 marzo, nella sede della Chiesa di San Luigi a Trani, in Puglia nella provincia Barletta-Andria-Trani BAT, nel corso di un evento su “Autismo quale futuro”, organizzato dalla dott.ssa Debora Ciliento, assessore della regione Puglia ai Trasporti. Sono intervenuti il vice sindaco di Trani con delega alle politiche per la diversa abilità Fabrizio Ferrante, il senatore Francesco Boccia, l’assessore alla Sanità della Regione Puglia Raffaele Piemontese e la neuropsichiatra infantile Brigida Figliolia.
È intervenuta anche Silvana D’Agostino, Prefetto della provincia BAT, presente insieme ai rappresentanti delle forze dell’ordine e alla Direttrice Generale dell’ASL BAT Tiziana Dimatteo, insieme a dirigenti, insegnanti ed educatori del mondo della scuola, medici e altri rappresentanti della sanità locale, oltre a cittadini sensibili alle tematiche.
L’assessore regionale ai trasporti Debora Ciliento ha rammentato il suo ruolo di educatore negli anni passati nella città di Trani e ha introdotto il tema dell’autismo, parlando anche della “consapevolezza di voler creare comunità sempre più accoglienti per tutte le tipologie di diversità e diverse abilità, perché la situazione
che vive ciascuno di noi è importante”. Ha sottolineato l’importanza di dare alle famiglie il giusto sostegno, anche economico, mettendo in piedi un percorso preciso come quello che si sta elaborando a livello regionale, mentre a livello nazionale si va delineando un nuovo quadro normativo per i percorsi socioeducativi per ragazzi speciali, pensando a quando diverranno adulti, affinché possano sempre contare su una rete intorno a loro, dalle forze dell’ordine alle istituzioni.
Il prefetto Silvana D’Agostino ha elogiato il ruolo delle associazioni nel territorio provinciale, ben otto solo a Barletta, vicine alle famiglie di questi ragazzi speciali. Il dovere delle istituzioni è quello di essere vicine alle famiglie e alle associazioni, quindi ha citato il progetto messo in atto dal Comune di Trani: Trani Autism Friendly.
Il vice sindaco Fabrizio Ferrante, impegnato in questi anni del suo mandato elettorale su progetti per l’inclusione, ha illustrato la norma attualmente vigente sull’autismo, la legge 134 di dieci anni or sono, che nei suoi non numerosi articoli ha opportunamente separato l’autismo “disabilità invisibile” dalle altre forme di disabilità. A livello locale ha descritto la rete istituzionale tra Comune, ASL e Garante regionale dei diritti per la disabilità. Trani Autism Friendly è stata realizzata per fornire una rete di servizi, formando commercianti, autisti dei mezzi pubblici, affinché siano in grado di relazionarsi adeguatamente con i ragazzi autistici nelle loro attività quotidiane: il cuore con la cattedrale azzurra è il simbolo distintivo degli esercenti formati sugli accorgimenti del caso, da adottare con i ragazzi speciali.
Fabrizio Ferrante ha lamentato quindi la mancanza di una copertura normativa a livello nazionale, sottolineando l’importanza del disegno di legge per contemplare la situazione dei ragazzi maggiorenni, per un inserimento lavorativo dopo il percorso scolastico. L’autismo una volta diagnosticato non prevede una guarigione. Quello che si chiede alla collettività è un contributo non solo economico, ma anche di tempo da dedicare e trascorrere con i ragazzi. Grazie alla formazione erogata a Trani molti ragazzi lavorano con contratto a tempo indeterminato, ad esempio presso il gruppo Megamark, e possono programmare il loro futuro. Per l’avvocato Ferrante incentivare le aziende ad assumere ragazzi autistici è importante e occorrerebbe rivedere le penalità per le aziende che, pur avendone la possibilità, non lo fanno, così come nell’ambito della formazione per la sicurezza sul lavoro sarebbe opportuno inserire un modulo che riguardi le modalità di gestione, negli ambienti di lavoro, delle crisi comportamentali di questi ragazzi con ASD .
La dottoressa Brigida Figliolia, della Neuropsichiatria infantile della ASL BAT, ha descritto il lodevole lavoro svolto nella sua Unità ma ha lamentato le difficoltà che incontrano giornalmente i pazienti e la sua equipe, altamente competente ma che spesso si ritrova a fronteggiare con scarsità di posti il trattamento delle acuzie, e di risorse per la multidisciplinarietà delle cure che occorrerebbero per gli acuti in regime di ricovero.
Il Senatore Boccia ha lodato l’iniziativa dell’assessore Debora Ciliento e della città di Trani, che insieme all’ASL BAT hanno tracciato un percorso che sarà replicato in altre città. Ha descritto il disegno di legge presentato al Senato, al momento in discussione, che “prevede ulteriori interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, mediante la realizzazione di un sistema integrato di servizi sanitari, socio-sanitari, socio-assistenziali, sociali ed educativi”.
Non essendovi attualmente un raccordo sulla Sanità, cioè se assegnarle il 7,5% del PIL o una somma fissa da concordare periodicamente, per il senatore, con un DDL organico si è provato a ricondurre le Regioni, dal nord al sud del paese, in sintonia sul tema di questa tipologia di disabilità, quindi includendo anche le associazioni che sostengono lo Stato in questo lavoro così complesso.
I disturbi dello spettro autistico sono una condizione stabile nel tempo, gli approcci terapeutici, abilitativi e riabilitativi devono coprire l’intero arco della vita di una persona, questo secondo il senatore è il punto fondamentale per la costruzione della legge. Salute e Scuola sono diritti universali non negoziabili, afferma ancora il senatore. I livelli essenziali di assistenza, i LEA, sono stati una grande conquista di dieci anni fa, l’attuazione operativa avviene quotidianamente, intanto i dati sui nuovi casi di autismo sono preoccupanti e occorre farvi fronte adeguatamente.
L’assessore regionale alla sanità Raffaele Piemontese ha descritto le attuali politiche sanitarie regionali in merito, quindi le problematiche che i pazienti devono affrontare quotidianamente, anche per superare gli iter burocratici. Il compito della amministrazione regionale è quello di porre al centro dell’attenzione sempre l’assistito, la sua famiglia, “loro sono il fulcro di tutto”. Parlando del tema delle risorse ha menzionato il sostegno approvato a novembre scorso per l’anno 2025, che sarà pari a 4,5 milioni di euro e consisterà in un rimborso, elargito dalle Aziende Sanitarie Locali, a favore delle famiglie dei pazienti con ASD, qualora per l’assistenza siano costrette a rivolgersi ai centri privati non accreditati.
Al termine l’assessore Debora Ciliento ha ringraziato i partecipanti per la serata di “Bella Politica fatta di analisi, ascolto e prospettive”. “Ritrovarsi e affrontare i problemi delle persone, non trincerarsi dietro alle beghe politiche che hanno luogo in altre sedi, ma essere a contatto diretto e trovare le soluzioni ai problemi. Si è fatto tanto in questi anni ma c’è ancora molto da fare perché molte questioni hanno bisogno dei loro tempi. Questa serata è un momento di riflessione e per darvi seguito, l’invito al terzo settore, alla scuola, è quello di far pervenire eventuali proposte migliorative al disegno di legge. Altrettanto per la questione della regione Puglia, su questo tema, poiché l’autismo ha sia un aspetto sanitario sia un aspetto sociale, andranno fatte nuove proposte visti i cambiamenti di questi ultimi dieci anni, per mettere in piedi un percorso nuovo e diverso per il welfare, con un servizio di rete e venendo incontro alle famiglie. Non ci stanchiamo mai di fare questo lavoro con l’entusiasmo con cui lo abbiamo iniziato”.
*https://www.senato.it/leg/19/BGT/Schede/Ddliter/58656.htm
