Non trova una soluzione la vicenda di Andrea, bambino di 8 anni affetto da grave disabilità associata a malattia rara, a cui l’Asl di Terni ha ridotto l’assistenza notturna e la fisioterapia. Il papà di Andrea, Sieva Mastrogiovanni, ha raccontato la sua situazione ai microfoni della trasmissione “Cosa succede in città”, condotta da Emanuela Valente su Radio Cusano Campus.
“Diventa pesante fare le notti da soli con nostro figlio e poi andare a lavorare –ha affermato Sieva-. L’assistenza notturna che ci è stata tolta era fondamentale, dopo 2 mesi e mezzo si iniziano a vedere gli effetti negativi, oggi ho dovuto prendermi un giorno di ferie perché ho la febbre. Andrea ha delle esigenze vitali che non hanno orari, l’aspirazione delle secrezioni deve essere fatta circa 50 volte al giorno.
Se uno non si alza perché è stanco, Andrea inala le secrezioni e vanno nei polmoni. Andrea dalla nascita è andato peggiorando con la sua malattia, ha rischiato la vita più di una volta, fin da quando era piccolo la sanità ci diceva che tanto prima o poi sarebbe morto. L’assistenza notturna l’abbiamo solo 3 volte a settimana, 4 volte tocca a me perché mia moglie è una oss e fa già i turni di notte. Sono molto stanco, indignato e deluso. In questi ultimi 4 anni l’assistenza Asl è migliorata dopo molte battaglie, ma in piena pandemia, con la mancanza di infermieri privati che c’è, non si può tagliare l’assistenza ad una famiglia.
Prima questi infermieri avevano contratti interinali che ci permettevano di utilizzare quelle stesse persone con contratti privati, così avevamo assistenza diurna e notturna. Il 1 gennaio questo personale è diventato dipendente asl e le regole dicono che non possono lavorare privatamente. Quindi io ciò che ho dell’asl è tutto quello che ho, il resto non ce l’ho coperto. L’asl ha cercato di dividere l’aspetto sociale dall’aspetto sanitario, dicendo che le notti sono un’esigenza sociale della famiglia. Abbiamo scritto anche al Presidente della Repubblica. Nessuno è stato in grado di mettere in discussione quello che un’equipe ha deciso, che è la stessa equipe che ci aveva dato l’assistenza. In questo momento non c’è assistenza privata e noi non ce la facciamo più.
Chiediamo all’asl di garantirci l’assistenza di cui Andrea ha bisogno, quindi h24, perché non si trovano persone che siano professionalmente in grado di fare quest’assistenza privatamente, mi hanno detto di prendere una badante, ma qui parliamo di un’assistenza specifica che non può fare chiunque. L’asl ci ha detto di aspettare una rivalutazione del Gemelli, che ci segue dal 2016, ma in piena pandemia come fa una famiglia ad accelerare un ricovero al Gemelli per assicurare l’assistenza di cui ha bisogno quando c’è il covid?”.
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