Di Daniela Piesco
Essere una mamma è bellissimo, emozionante, arricchente e meraviglioso.
Ma essere mamma è anche difficile. È stancante, faticoso, delicatissimo e pieno di dubbi. La maternità è tanto meravigliosa quanto faticosa e ciò che dobbiamo mettere in luce è proprio questa fatica: una mamma fa fatica, e non deve vergognarsi nel mostrarlo. Soprattutto, non deve vergognarsi o sentirsi in colpa nel chiedere aiuto.
Ecco perché quando ho letto la lettera di Giulia, arrivata in redazione alla mia rubrica ‘Io so che cosa significa l’ingiustizia ,’ mi sono subito messa nei suoi panni, e l’ho amata.
E se raccontare la sua storia è solo un piccolissimo passo nella sensibilizzazione su questo argomento,sulla rara malattia che ha colpito il suo dolce bambino, denominata Ipermanganesemia ,noi,come corrierenazionale.net lo supportiamo in pieno.
La prima cosa da dire ai genitori è che sono loro gli esperti. Loro,sono gli individui che conoscono meglio il proprio bambino e che portano il peso della malattia e della sua cura.
Spero , attraverso il racconto della storia del piccolo Matteo ,di dare inizio ad una discussione che mobiliti le coscienze e che abiliti all’aiuto.
Oggi la rubrica “io so cosa significa l’ingiustizia “accoglie l’appello di Giulia Catizzone.
“Salve, mi chiamo Giulia e sono la mamma di Matteo, un bambino di 2 anni che ha una malattia estremamente rara, che vista la sua rarità non ha ancora una cura. La malattia si chiama Ipermanganesemia e conta 20 casi rilevati in tutto il mondo e di cui Matteo è il più piccolo. Ho preparato una richiesta da diffondere per poter trovare un medico o un ricercatore disposto a creare una terapia genica specifica per Matteo.
Lo scopo del nostro appello è, visto che con la medicina abbiamo le mani legate in quanto un solo caso non viene preso in considerazione da nessuno, di coinvolgere persone famose o anche semplicemente persone con molti follower, che si facciano portavoce o ci aiutino semplicemente a diffondere il nostro appello per arrivare più lontano possibile, e magari nelle mani di chi con la sua conoscenza possa aiutarci. Siamo stati su Radio Capital e anche alcuni giornalisti hanno parlato di noi, e chiediamo anche a voi di darci una mano. Non cerchiamo soldi ma solo qualcuno che crei un farmaco per Matteo e lo aiuti a migliorare la sua vita.”
Dunque un appello di speranza quello che da Malnate vuole raggiungere ogni angolo della terra per trovare qualcuno che sappia e possa aiutare il piccolo Matteo a combattere la sua malattia.
La malattia del piccolo Matteo ,come innanzi specificato ,si chiama ipermanganesemia ed è talmente rara che nel mondo si contano in tutto solo 20 casi.
«La malattia consiste nell’accumulo di manganese, un elemento di cui a, livelli normali, il nostro corpo ha bisogno – spiegano mamma Giulia e papà Paolo – L’organismo di Matteo non riesce invece ad espellerne l’eccesso, che va ad accumularsi in tutto il corpo e principalmente a livello cerebrale, in particolare nella porzione che regola il funzionamento del sistema motorio».
Matteo ha solo due anni e anche i movimenti più semplici sono per lui impossibili da eseguire: «La malattia provoca un irrigidimento dei muscoli ed è difficile per lui afferrare oggetti, stare seduto da solo, parlare e camminare. Sono compromessi anche i muscoli interni e quindi quelli che regolano al digestione, e tutto il resto. Oltre a questo, nei momenti di agitazione il suo corpo si irrigidisce completamente con una contrazione dei muscoli involontaria».
Matteo è in cura all’ospedale Gaslini di Genova, seguito da un’equipe specializzata in malattie rare. «L’unica terapia che si può fare è quella chelante che serve per aiutarlo nell’espulsione del manganese in eccesso, ma non è certo risolutiva. Siamo quindi alla ricerca di un farmaco che blocchi l’accumulo all’origine».
Purtroppo, essendo la malattia talmente rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo. «I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio».
«Se c’è anche solo una possibilità che ciò avvenga, io da madre del mio piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci».
Mamma Giulia non si vuole rassegnare ed è convinta che ci sia qualcuno che invece può aiutare Matteo e lo vuole raggiungere, attraverso la diffusione del suo appello.
E ne sono fermamente convinta anche io perché quello che vi ho detto non viene dalla conoscenza di un un’esperto ma dalla coscienza dell’ascolto.
Saper ascoltare davvero significa creare un legame di fiducia con chi si trova in stato di bisogno.
Significa riuscire a trasmettere positività in un clima di grande dolore, scegliere le parole giuste per dipingere un nuovo scenario.
Chi ascolta davvero trasmette interesse, dimostra che non si trova lì giusto per svolgere il proprio lavoro, ma perché ha a cuore la vita e il futuro delle persone con cui sta parlando.
Daniela Piesco
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