Storie di Parkinson nella mostra fotografica parlantecon le voci di Lella Costa e Claudio Bisio.
Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia: “Raccontiamo con il sorriso la normalità di migliaia di famiglie italiane per informare e combattere lo stigma”
18 tappe, oltre 5000 visitatori in 2 anni, 43 storie di donne e uomini immortalati dall’obiettivo di Giovanni Diffidenti raccontate dalle voci di Lella Costa e Claudio Bisio. Sono i numeri di “NonChiamatemiMorbo”, mostra fotografica a ingresso gratuito promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che apre domani, venerdì 6 maggio, al Corner MAXXI – Museo nazionale delle arti del XXI secolo a Roma dove rimane fino al 22 maggio.
Il progetto conta sull’adesione di tutte le associazioni che in Italia si occupano di Parkinson e nasce con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia. “La mostra è partita da Milano e arriva a Roma dopo aver girato l’Italia per due anni in cui abbiamo raccolto storie ed esperienze di vita quotidiana ma anche progetti straordinari che raccontano diversi modi di convivenza con la malattia senza rinunciare alla propria vita o perdere il sorriso, e le immagini in mostra ce lo dimostrano!” sottolinea Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia. “Quando si parla di una malattia è fondamentale scegliere con cura le parole da usare perché è il primo passo per combattere stigma e ignoranza. NonChiamatemiMorbo è un invito a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: il Parkinson non è contagioso, dunque eliminiamo la parola ‘morbo’ dal nostro vocabolario”.
La mostra è l’occasione per offrire una visione differente della malattia, ricordare l’importanza della diagnosi precoce e informare i cittadini, raccontando come le persone con Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di qualità di vita. Oltre alle immagini che ritraggono le persone con Parkinson, una sezione di scatti dedicata ai caregiver familiari pone inoltre l’accento sull’importanza di queste figure, principalmente figli e coniugi, nella quotidianità della persona con Parkinson.
Una mostra fotografica parlante che permette di vivere un’esperienza immersiva: gli scatti sono stampati su grandi pannelli appesi al soffitto e, al posto della classica didascalia scritta, il visitatore può ascoltare il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson”, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio, scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra e inquadrando l’apposito codice posto su ogni pannello. I due attori, con le loro inconfondibili voci, danno vita a una narrazione in cui è la malattia in prima persona che guida il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti, dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità.
In Italia le stime ufficiali parlano di 230mila persone colpite dal Parkinson in Italia, un numero che però non tiene conto di tutte quelle persone che decidono di non dichiarare la propria malattia a causa dei molti stereotipi e pregiudizi che generano ancora oggi lo stigma verso i malati e le loro famiglie. A questo si aggiunge la complessità di formulare una diagnosi per i variegati e molteplici sintomi che tendenzialmente si manifestano intorno ai 60 anni, anche se sono in grande aumento i casi di giovani colpiti.
In occasione della tappa di Roma della mostra, Confederazione Parkinson Italia promuove, con il contributo non condizionante di AbbVie, altri due eventi con l’obiettivo di sensibilizzare e informare sulla malattia di Parkinson: la presentazione dell’audio-libro fotografico “NonChiamatemiMorbo” e la Tavola Rotonda “Familiari curanti: il primo presidio”.
L’audio-libro fotografico “NonChiamatemiMorbo”, edito da Contrasto, raccoglie 43 storie di resistenza al Parkinson raccontate in 68 scatti realizzati da Giovanni Diffidenti. A ogni immagine è associato un QRcode: inquadrandolo con il cellulare, le voci di Lella Costa e Claudio Bisio raccontano la vita della persona immortalata. Il libro contiene le audio-prefazioni del presidente di Confederazione Parkinson Italia Giangi Milesi, del giornalista Mario Calabresi e del Ministro della Salute Roberto Speranza.
La Tavola Rotonda “Familiari curanti: il primo presidio” si tiene giovedì 5 maggio, dalle ore 11 alle 12.30, alla Biblioteca del Senato: Deputati, Senatori, rappresentanti del mondo scientifico e dell’associazionismo dialogheranno in una tavola rotonda dedicata alla presentazione dei dati Censis sui caregiver familiari e sul necessario riconoscimento giuridico del ruolo di queste figure, coinvolte 24 su 24 nell’assistenza della persona con Parkinson.
È possibile seguire la Tavola Rotonda in diretta streaming al seguente link https://webtv.senato.it e sul canale YouTube del Senato Italiano https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano dove sarà disponibile nei giorni successivi all’evento.Mostra fotografica parlante “NonChiamatemiMorbo”
MAXXI – Museo nazionale delle arti del XXI secolo (via Guido Reni, 4A)
6-22 maggio 2022
Orari di apertura: h.11-19, ingresso gratuito con prenotazione consigliata
Per informazioni e prenotazioni: https://nonchiamatemimorbo.info/
Facebook: parkinsonitaliaonlus.it
Instagram: @parkinsonitalia
L’allestimento della mostra è realizzato in collaborazione con Azione Parkinson Lazio e conta sul contributo non condizionante di AbbVie, Bial, Medtronic, UCB, Zambon e A&A Studio Legale.
Il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più frequente. Può manifestarsi con differenti sintomi, diversi da persona a persona. Tra i più diffusi si annoverano lentezza dei movimenti e tremori a riposo, ma sono molteplici i disturbi motori e non motori. Secondo studi epidemiologici internazionali, la malattia colpisce gli uomini con una frequenza superiore di due volte rispetto alle donne. La diagnosi è a tutt’oggi clinica, basata su una visita neurologica. La mancanza di mezzi diagnostici strumentali, unita a scarsa conoscenza e stigma, rendono difficoltosa la diagnosi iniziale. Si stima che in Italia colpisca circa 230mila persone e quasi 6milioni in tutto il mondo (fonte Ministero della Salute); secondo alcuni studi il numero di persone che soffrono di Parkinson potrebbe raddoppiare entro il 2040 arrivando a 12 milioni, a causa anche dell’invecchiamento della popolazione.
Confederazione Parkinson Italia è una onlus che riunisce 28 associazioni di volontariato, indipendenti, che coinvolgono oltre 10mila persone con Parkinson, familiari e caregiver.
Nata nel 1998, la sua missione è tutelare i diritti delle persone con Parkinson e dei loro familiari e caregiver e perseguire la migliore qualità della vita sostenendo l’opera delle associazioni confederate con informazioni, risorse e servizi. Promuove la crescita e lo sviluppo della rete nazionale delle associazioni di persone con Parkinson, favorendo anche la nascita di nuove organizzazioni per garantire un tessuto sociale solidale e generativo che integri le persone con disabilità. A livello nazionale, la Confederazione realizza progetti e campagne di informazione e sensibilizzazione sulla malattia, nonché iniziative di advocacy per tutelare i diritti delle persone con Parkinson sanciti nella Carta Mondiale del 1997.
Il 24 febbraio 2018 è stato redatto il Codice Etico che sancisce i valori della Confederazione: rispetto della dignità e della centralità della persona, trasparenza, credibilità, integrità, indipendenza, uguaglianza e solidarietà.
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