5^ Edizione – Rare Disease Storyboard
18 Giugno 2022 ore 17.00
Sala Tommaso Fiore – Gal
Piazza Resistenza 5, Altamura (Ba)
L’associazione A.Ma.R.A.M Aps, è lieta di invitarvi all’evento “NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE – RETI, SPORTELLI, CENTRI ASCOLTO”, durante il quale si terrà la premiazione della 5^ Edizione Concorso Nazionale “Le meravigliose rarità” dal titolo Rare Disease Storyboard che coinvolge tutte le scuole d’Italia di ogni ordine e grado.
L’evento si svolgerà il 18 Giugno 2022 presso il GAL – Sala Tommaso Fiore – P.zza Resistenza 5 – Altamura, start ore 17.00
Durante la prima sessione saranno premiate le tre scuole vincitrici del concorso nazionale i cui alunni o classi si sono cimentati nella realizzazione di uno storytelling che raccoglie situazioni di disagio con particolare riguardo verso le persone con malattie rare.
Durante la seconda e terza sessione vi sarà un confronto di esperienze fra i Centri di ascolto delle seguenti regioni del Sud Italia: Puglia, Sicilia, Campania e Basilicata con l’obiettivo di diffondere le buone prassi delle regioni del sud Italia per accorciare i tempi per giungere ad una diagnosi per cui spesso i pazienti sono costretti a far fronte a proprie spese ai cosiddetti “viaggi della speranza” per visite e indagini specialistiche.
La finalità dell’evento è quella di intensificare sempre più il concetto di rete sociale fra persone con malattia rara, lavorando in sinergia fra i vari sportelli e centri di ascolto delle associazioni di malati rari ed i centri di riferimento MR riconosciuti dalle singole Regioni, atti a facilitare la creazione di percorsi diagnostico terapeutici e socio assistenziali.
A tal fine A.Ma.R.A.M. Aps , organizzatrice dell’evento, è la prima Associazione Pugliese che ha sottoscritto un Protocollo di intesa e collaborazione tra lo sportello malattie rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) e il proprio Centro Ascolto Incont-Rare (A.Ma.R.A.M. Aps) nel 2020 e nel 2022 ha duplicato l’esperienza sottoscrivendo un altro protocollo di intesa con l’ IRCCS San Raffaele di Roma.
Testimonianze della realtà vissuta dalle persone con malattia rara verranno raccontate durante l’evento dai diretti interessati come riportato nel programma.
Introduzione
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Saluti
Domenica Taruscio
Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.
Annalisa Scopinaro
Presidente UNIAMO
Federazione Italiana Malattie Rare
Amalia Allocca
Direttore Sanitario IRCCS San Raffaele Roma
Rocco Postiglione
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Barletta C.A.M.R. – Incont-Rare
Rosanna Disanto
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Santeramo in Colle C.A.M.R – Incont-Rare
Prima Sessione
Premiazione Concorso Nazionale
“ Le Meravigliose Rarità”
5^ Edizione
Rare Disease Storyboard
Presentano
Teodora Pace
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Gravina in Puglia C.A.M.R – Incont-Rare
Vincenza Dinoia
Modella – Socia A.Ma.R.A.M. Aps
Carmela Dezio
Coordinatrice C.A.M.R Incont-Rare “ A.Ma.R.A.M. Aps”
SCUOLE VINCITRICI
Tammy Di Cristallo
4° E Liceo Artistico I.S.S. Simone Weil
Treviglio (Bg)
Farfalla
3° Cs Istituto Magistrale Statale Leonardo Da Vinci
Alba (Cn)
In Viaggio Per Un Sorriso
3° B Liceo Delle Scienze Umane I.I.S. Rita Levi Montalcini
Casarano (Le)
Seconda Sessione
Moderatori
Domenico Dell’Edera
UOSD laboratorio di genetica Medica e tipizzazione tessutale,
Centro di riferimento Regione Basilicata
Alessandra Ancona
Dirigente responsabile UOSAVS CTMR ASL BA
Anna Carretta
Psicologa – C.A.M.R Incont-Rare “ A.Ma.R.A.M. Aps”
Puglia
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
Marco Castori
Sportello Malattie Rare Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Carlo Sabbà
Centro Sovraziendale Malattie Rare Policlinico Bari
Giovanna Lupis
Sportello Malattie Rare Osp. Pediatrico Giovanni XXIII Bari
Italia Buttiglione
Sportello Malattie Rare Cerignola (FG)
Mariangela Lamanna
Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti (TA)
Sicilia
Placido Bramanti
Coordinatore Malattie Rare Sicilia
Terza Sessione
Moderatori
Giadomenico Stellacci
Dirigente medico responsabile UOSD RAD. G.XXIII AOU Policlinico Bari
Francesco Carella
Dirigente medico UOC Pediatria G. XXIII Policlinico Bari
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Basilicata
Giulia Motola
Coordinamento Malattie Rare Basilicata
Michele Lupo
Associazione Gian Franco Lupo “Un Sorriso alla Vita”
Vito Cilla
Referente Sportello Malattie Rare ASM
Campania
Giuseppe Limongelli
Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Cristina Tummolo
Coordinatrice CRAMCReD di Cittadinanzattiva Regionale Campania
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