Vi chiediamo gentilmente di inviarci copia del verbale integrale relativo all’audizione del 24 giugno u.s. in quanto non compare ancora pubblicato sul portale istituzionale di cui alleghiamo il link https://giac.consiglio.puglia.
Cogliamo l’occasione per chiederVi di comunicarci sin d’ora la data e l’orario (possibilmente tardo pomeriggio) che intendete dedicare al primo dei prossimi incontri con cadenza bimestrale così come concordato il 24 giugno u.s.
Ricordiamo a tutti che la Regione Puglia risulta ancora inadempiente in merito alla nomina del Garante delle persone con disabilità. Pertanto ribadiamo la richiesta di invitare le scriventi associazioni come uditori alle sedute della III Commissione regionale durante le quali verrà scelta la rosa dei nominativi fra i quali il Consiglio regionale dovrà scegliere il Garante;
Inoltre, la Regione Puglia risulta ancora inadempiente anche in merito alle seguenti delibere regionali delibera n. 226/2017 (CTMR), delibera n. 225/2017 (PDTA vari) , delibera del Direttore Generale Aress Puglia n. 184/2020 (NAT) ed al progetto di telemedicina ACCASA per le persone con malattia rara. Pertanto si richiede il massimo impegno da parte della III Commissione regionale anche come organo di controllo.
Per quanto riguarda la delibera regionale n. 253/2017 ribadiamo che dovrebbe essere redatto un unico documento che comprenda tutti i centri di riferimento MR nel quale siano inclusi sia quelli accreditati che quelli non più accreditati con la specifica delle date dell’accreditamento o della cancellazione.
Considerato che i temi riguardanti le malattie rare siano tanti, riportiamo di seguito quelli per cui le scriventi associazioni chiedono che venga data priorità durante il prossimo incontro:
– erogazione ausili e farmaci indispensabili ed insostituibili per cui si chiede che venga convocato il dott. Paolo Stella DIRIGENTE DI SEZIONE – SEZIONE FARMACI, DISPOSITIVI MEDICI ED ASSISTENZA INTEGRATIVA;
– nuove assunzioni e formazione del personale medico e paramedico sulle malattie rare attraverso le Università pubbliche pugliesi per cui si chiede che vengano convocati i rettori delle Università di Bari Foggia e Lecce;
– rappresentanza delle persone con malattia rara all’interno del Co.RE.Ma.R Puglia per cui si chiede che vengano convocati il dott Giovanni Gorgoni ed il dott Ettore Attolini dell’ARESS PUGLIA;
Per tutti i temi riguardanti le malattie rare si chiede sempre la convocazione del dott Vito Montanaro Direttore Generale del Dipartimento Salute e Benessere della Regione Puglia e del dott. Raffaele Piemontese Assessore regionale al Bilancio.
Restiamo a disposizione di tutti i componenti della III Commissione regionale per eventuali ulteriori chiarimenti.
In attesa di un Vs gradito celere riscontro, porgiamo i nostri più cordiali saluti
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.
Anna Delrosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA
(Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
puglia@lirh.it
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura
Autismfriendlyaltamu@libero.it
Presidente sig.Vincenzo Pallotta
Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia APS
“A.Ma.R.A.M. ” A.P.S
Via Salsomaggiore 11
Altamura (BA) – 70022
www.amaram.it
Cell. 3888982266
Centro Ascolto ” Incont-rare”
Email segreteria.incont-rare@amaram.
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