Sindrome di Down, la posizione e le pubbliche dichiarazioni dell’Assessore alle Politiche per la salute della Regione Emilia e Romagna hanno creato sconcerto e disapprovazione. Poi arrivano in ritardo le precisazioni
Una nota diffusa dall’Assessore alle Politiche della Salute dell’Emilia Romagna Raffaele Domini , ripresa dai media, dai social di tutto l’Europa ha creato sconcerto ed in un batter d’occhio è diventata virale. Scrive l’Assessore :In presenza di temi che coinvolgono le nostre coscienze, le nostre convinzioni più profonde, non c’è una delibera o una determinazione dirigenziale che possa rappresentare la risposta “giusta e adeguata”.
Ma, d’altro canto, per chi si trova a dover governare (pro tempore) comunità complesse, che hanno al proprio interno sensibilità diverse, esiste il dovere di rendere disponibile ai cittadini che fossero interessati le progressive conquiste della scienza medica, che abbiano superato positivamente le indicazioni dei comitati etici e che siano conformi alla legislazione vigente. Mi preme specificare che il temine “eugenetica” (che, a mio parere, fa orrore al solo leggerlo) non c’entra nulla con il caso di cui stiamo parlando. Da decenni molte donne scelgono liberamente (non dimentichiamoci questa parola) di sottoporsi a test come l’amniocentesi, per diagnosi precoci durante le prime fasi della loro gravidanza. Procedure invasive, con qualche rischio anche per il feto, spiegano da sempre i clinici. Eppure, tante donne (che meritano rispetto) hanno scelto questa procedura, che il Servizio Sanitario pubblico rende giustamente disponibile. Ma se la ricerca, con i progressi che per nostra fortuna compie ogni giorno, rende disponibili procedure non invasive come il NIPT test, perché non rendere accessibile questo esame?
Un piccolo prelievo di sangue, senza rischi per la donna e il feto. Attenzione: renderlo disponibile non vuol dire renderlo obbligatorio. E sono certo che questo sia ben chiaro all’onestà intellettuale dei lettori del suo giornale. Certo, è successa una cosa inammissibile: in alcuni moduli del nostro Servizio sanitario emiliano-romagnolo è stata inserita una frase, già da prima dell’avvio di questa legislatura regionale, che induce a letture diverse, e cioè la possibilità di evitare la nascita di bimbi Down. Superficialità o disattenzione che sia stata, lo ripeto: è inammissibile. Bene ha fatto chi me lo ha segnalato, e credo altrettanto rigorosamente ho disposto la rimozione di quel frammento di testo. Perché si tratta di parole che non rappresentano il nostro pensiero. Per questo cancelleremo quella frase: lo abbiamo già fatto nelle versioni online, scaricabili dal web, e lo stiamo facendo nelle versioni cartacee. Concludo davvero con una affermazione semplice, ma credo incontrovertibile: il servizio sanitario regionale ha l’obiettivo primario di mettere al centro la tutela della salute della donna e del nascituro, durante l’intero percorso nascita.
Niente altro. Questo fanno migliaia di professionisti che ogni giorno, in tutte le nostre strutture sanitarie, mettono la propria scienza e coscienza al servizio di tutti noi. Fin qui le tesi dell’assessore alla Politiche della Salute della Regione Emilia e Romagna che in sintesi ribadiscono la opportunità di interrompere le gravidanze la dove c’è il rischio che possano nascere bambini con la sindrome di down Noi invece correggiamo il tiro e aggiungiamo doverosamente che «il servizio sanitario regionale ha l’obiettivo primario di mettere al centro la tutela della salute della donna e del nascituro, durante l’intero percorso di nascita. Niente altro». Di questo c’è bisogno, e tutti sappiamo quanto, non solo in Emilia- Romagna (che gode di servizi di qualità) ma nell’Italia intera. Riteniamo però doveroso e sacrosanto il diritto di denunciare la presenza di un rischio di deriva eugenetica, così come denunciato da una mamma che ha sollevato il caso, da portavoce di associazioni di persone con sindrome di Down e dei loro familiari.
A parere dei più grandi esperti del settore , il rischio invece c’è, come quanto accade in altri Paesi dimostra tristemente. E’ necessario ribadire come l’obiettivo primario di un’amministrazione al servizio dei cittadini, sia quello di stare accanto alle future madri e ai bambini non ancora nati e di porre in essere ogni possibile azione per la loro tutela. I bambini con la sindrome di down sono delle splendide creature, degli angeli piovuti dal cielo abbisognevoli di tanto amore e di tutte le attenzioni di questo mondo; una società che si reputa civile ed empatica ne fa del problema una bandiera che inneggia alla solidarietà. L’arte medica esiste per questo. E noi condividiamo appieno questa posizione.
Marcario Giacomo
Editorialista del Corriere Nazionale
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