Le associazioni dei pazienti, fondamentali per rinnovare la medicina del territorio

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IL RUOLO SEMPRE PIÙ CENTRALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI NELLA REVISIONE DELLA MEDICINA DI TERRITORIO

Nel DM 77/22, per la prima volta viene definita la partecipazione delle Associazioni dei pazienti nella co-progettazione dei servizi, nella programmazione, fino alla realizzazione e al monitoraggio delle attività

 

Milano – La medicina territoriale riparte dagli standard organizzativi previsti dal Decreto Ministeriale (DM) 77/22: una Casa di Comunità ogni 40mila-50mila abitanti (cioè 1350 strutture di questo tipo), un infermiere di famiglia ogni 3000 abitanti, una Unità di Continuità Assistenziale ogni 100mila abitanti, una Centrale Operativa Territoriale ogni 100mila abitanti (cioè 600 in totale) e un Ospedale di Comunità dotato di 20 posti letto ogni 100mila abitanti.

Le Associazioni di pazienti svolgono un ruolo attivo nei processi decisionali sulla revisione della medicina territoriale, che possono portare a risultati significativi nell’assistenza e nella cura. E, nel DM 77/22, che indica le linee di azione per attuare quanto previsto dal PNRR per lo sviluppo della medicina di prossimità, per la prima volta viene stabilito, per la realizzazione delle Case di Comunità, un ruolo specifico delle Associazioni dei Pazienti, che spazia dalla co-progettazione dei servizi, alla partecipazione costante nella programmazione, fino alla realizzazione e al monitoraggio delle attività promosse. Questi elementi sono considerati standard obbligatori per la realizzazione delle Case di Comunità e rappresentano strumenti non eludibili anche per il finanziamento dei servizi previsti.

Ed è proprio per favorire una sanità partecipata che, il 30 novembre e 1° dicembre a Milano presso Cascina Triulza nell’ Area MIND (Milano Innovation District), si è svolta l’ottava edizione del ‘Patient Advocacy Network’, un’iniziativa formativa rivolta alle Associazioni di pazienti e organizzata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS), dell’Università Cattolica, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.

A dimostrazione della rilevanza del ruolo dell’advocacy, hanno partecipato  all’evento circa 30 Associazioni che rappresentano pazienti con patologie croniche, oncologiche ed ematologiche, tra cui, ACTO Italia ETS  (Alleanza Contro Tumore Ovarico), ADPMI (Associazione diabetici della provincia di Milano), AIL (Associazione Italiana Leucemie e Linfomi), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), A.N.D.O.S. Onlus Nazionale (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), A.N.F (Associazione Neurofibromatosi ODV), ANMAR ODV (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APIC APS (Associazione Pazienti Italiani  di Colangiocarcinoma),  Associazione Italiana Pazienti BPCO, Associazione Malati di ReniC.L.A.D (Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici), Codice Viola (Associazione pazienti Tumore Pancreas), EpaC ETS (Associazione Pazienti con epatite e malattie del fegato), Europa Donna, Europa Uomo, FAND ODV (Associazione Italiana Diabetici), Federasma e Allergie ODVFederDiabete LazioFederazione Diabete ERFondazione IncontraDonnaGruppo LES Italiano ODVIPOP (Insieme per i pazienti di oncologia polmonare), Loto OnlusRespiriamo InsiemeSalute Donna ODV, Tu.To.R. Onlus (Associazione Tumori Toracici Rari) Unione Trapiantati PolmonePadova ODVWalce Onlus.

L’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere le Associazioni di pazienti, attive in diverse aree, per promuovere la formazione e il confronto su temi strategici nell’agenda sanitaria del Paese, contribuendo a rafforzare il loro ruolo di advocacy nei confronti di Istituzioni e decisori.

Tema centrale dell’edizione di quest’anno del ‘Patient Advocacy Network’ è stata la “La co-progettazione tra Istituzioni e Associazioni: il DM77 nella vita reale”.

L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS), a settembre, ha costituito il gruppo di lavoro per la definizione di linee di indirizzo per l’attivazione e l’attuazione delle Case della Comunità. L’iniziativa si è quindi configurata come un’occasione di dialogo tra le associazioni sul significato di termini come co-creazione e co-progettazione in ambito di advocacy e come occasione di incontro tra il gruppo di lavoro AGENAS e la comunità associativa rappresentata dal ‘Patient Advocacy Network’.

Durante le due giornate del Patient Advocacy Network tra i relatori sono intervenuti rappresentanti istituzionali, tra cui Guido Bertolaso (Assessore al Welfare della Regione Lombardia), Ornella Casati (Presidente CARD Lombardia), Pierpaola D’Alessandro (Vice Direttore Generale Vicario del Comune di Roma Capitale), Domenico Mantoan (Direttore Generale AGENAS), Giovanni Pavesi (Direttore Generale Welfare Regione Lombardia) e Ugo Trama (Responsabile Politiche del Farmaco Regione Campania), Flavia Cardinali e Sara Carzaniga (AGENAS).

La prima giornata ha avuto come focus principale la condivisione da parte di Agenas degli aggiornamenti del gruppo di lavoro dedicato mentre la seconda giornata è stata dedicata all’interazione, mediante workshop in cui i partecipanti si sono confrontati sullo stato dell’arte dei servizi sanitari regionali, sull’implementazione del DM/77 e sulla partecipazione dei cittadini-pazienti alle politiche sanitarie.

Siamo molto contenti di aver organizzato anche quest’anno il Patient Advocacy Nerwork di ALTEMS. È compito dell’Alta Scuola occuparsi non solo della formazione dei professionisti che operano nel mondo della sanità ma anche di attori fondamentali come i pazienti e le loro organizzazioni, la cui competenza è un fattore fondamentale per orientare i servizi sanitari verso una maggiore sostenibilità e attenzione alle esigenze di malati cronici, oncologici e rari. Sono molte le sfide che ci attendono, farlo tutti insieme è sicuramente la strada migliore su cui incamminarsi”, afferma Giuseppe Arbia, Direttore ALTEMS.

La sfida della prossimità e di servizi più attenti alle esigenze quotidiane dei cittadini è al centro del nostro impegno a favore della partecipazione dei pazienti. Aver inserito nel DM 77 standard organizzativi che vincolano le amministrazioni a coinvolgere le associazioni dei cittadini nella co-progettazione dei servizi nelle case di comunità è un grande passo in avanti. Per farne una realtà quotidiana bisogna lavorare assieme e formarsi per fare propri strumenti e metodi di azione civica efficaci, concreti e incisivi”, dichiara Teresa Petrangolini, Direttrice Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS.

“Non basta esserci per contare, è necessario essere veramente preparati e “alla pari”, ed è proprio su questo che ALTEMS ha lavorato in questi anni. Per questo AstraZeneca supporta questa iniziativa da 8 anni, allo scopo di dare un contributo importante per l’’autonomia e l’efficacia del processo di advocacy. Quando in tutti i contesti decisionali saranno inserite anche le priorità dei pazienti avremo una sanità migliore e probabilmente più efficiente”, commenta Francesca Patarnello, Vice President Market Access & Government Affairs di AstraZeneca Italia“Nel nuovo scenario, che si va delineando alla luce della riorganizzazione del Sistema sanitario, è auspicabile che coloro che svolgono un ruolo di rappresentanza dei pazienti abbiano sempre di più anche competenze e strumenti per un dialogo efficace con i decisori sia nazionali che regionali per una co-progettazione della politica sanitaria, a partire proprio dalla medicina del territorio”.

 

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