“Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin”: parte da Bari la campagna di sensibilizzazione per diffondere maggiore conoscenza su questi tumori del sistema linfatico
Prima tappa: Bari, 8 settembre 2023 al Teatro Kursaal Santalucia
- La campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin” è promossa da Roche con il patrocinio di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma e l’associazione La Lampada di Aladino ETS per diffondere informazioni corrette e consapevolezza su questa forma di linfomi.
- Sono oltre 150.000 i pazienti in Italia affetti dal linfoma non Hodgkin (LNH)[1]. La forma più comune di questo tumore del sistema linfatico è il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL), in circa un caso su tre2.
MONZA – Avvicinare e sensibilizzare maggiormente le persone sul Linfoma non Hodgkin, in particolare sul DLBCL. È con questo obiettivo che si è svolta oggi, 8 settembre, presso il Teatro Kursaal Santalucia di Bari la prima tappa della campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin”, promossa da Roche Italia con il patrocinio di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma e l’associazione La Lampada di Aladino ETS.
L’iniziativa vuole creare dei momenti di approfondimento sulla patologia favorendo il confronto diretto tra Associazioni di Pazienti, medici e il personale sanitario di riferimento lungo tutto il percorso terapeutico, fin dal primo momento.
Nell’incontro, che si è tenuto oggi a Bari, si sono confrontati sugli aspetti clinici e psicologici del percorso dei pazienti con Linfoma non Hodgkin i clinici – Dott. Attilio Guarini, Dott. Andrés J. M. Ferreri e Prof. Pellegrino Musto – e le associazioni di pazienti con l’intervento di Maria Antonietta Specchia, Presidente AIL Bari e di Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino. L’incontro aperto gratuitamente a tutta la cittadinanza si è concluso con la proiezione del film «Alla Salute» della regista Brunella Filì e sostenuto dall’Apulia Film Commission, che racconta la storia vera di un paziente con Linfoma diffuso a grandi cellule B.
“I Linfomi non-Hodgkin rappresentano una eterogenea classe di tumori del sangue che prendono origine da cellule del nostro sistema immunitario, chiamate “linfociti”, che, a seguito di alterazioni del DNA acquisite nel corso della vita dei pazienti, manifestano una crescita incontrollata e progressiva, in genere a livello dei linfonodi, ma spesso con il coinvolgimento anche di altri organi e tessuti. In Italia sono la quinta forma di cancro più comune negli uomini e la sesta nelle donne. L’età mediana di insorgenza è compresa tra i 50 e 60 anni e l’incidenza tende ad aumentare dell’età. Tuttavia, i linfomi-non Hodgkin possono manifestarsi in ogni epoca della vita. Nel nostro paese vengono diagnosticati annualmente 15-18 nuovi casi ogni 100.000 abitanti e attualmente i pazienti con Linfoma non Hodgkin sono oltre 150.000. Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è la forma più comune di questa tipologia di tumore del sistema linfatico, rappresentando circa il 30% di tutti i linfomi non-Hodgkin. I linfociti colpiti dalla malattia sono, in particolare, i linfociti B, normalmente deputati alla produzione di anticorpi. Si tratta di una forma di linfoma ritenuta “aggressiva”, ma che con le attuali terapie può essere completamente guarita in circa il 60% dei casi” spiega il Prof. Pellegrino Musto, Direttore dell’U.O. di Ematologia con trapianto del Policlinico e Professore di Ematologia all’Università degli studi “Aldo Moro” di Bari.
“La presa in carico della “persona” con Linfoma non Hodgkin, per tutto il complesso percorso diagnostico-terapeutico che è multidisciplinare – aggiunge il Dr. Attilio Guarini, Direttore di Ematologia e del Dipartimento Area Medica dell’IRCCS Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari – è un tassello fondamentale nel supporto che l’ospedale e le associazioni possono e “devono” fornire al paziente e alla sua famiglia per affrontare il lungo percorso di cura nel migliore dei modi. La Regione Puglia ha dimostrato di essere all’avanguardia su queste tematiche, per questo siamo soddisfatti e allo stesso tempo orgogliosi che la campagna abbia scelto Bari come prima tappa di questa iniziativa”.
La conoscenza di questi tumori e la prevenzione restano punti fondamentali. La campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfoma non Hodgkin”, infatti, si impegna per contrastare la poca consapevolezza della popolazione su questi temi. Ed è proprio per sondare le conoscenze di base della popolazione italiana sui linfomi, in particolare sul DLBCL, e la percezione che pazienti e caregiver hanno su questa patologia, che Roche Italia ha commissionato ad Elma Research una survey su questi due aspetti.
Dalla prima wave condotta su un campione di oltre 1000 persone è infatti emerso che sebbene due italiani su tre dichiarino di sapere cos’è il linfoma, la maggior parte delle persone non ha una conoscenza approfondita della patologia: circa il 20% non sa che si tratta di un tumore del sistema linfatico mentre il 28% indica specialisti di riferimento diversi dall’ematologo e dall’oncologo. Questi risultati ci suggeriscono quanto la prevenzione e l’informazione siano essenziali per evitare disinformazione e diagnosi tardive.
“Non conoscere adeguatamente gli aspetti principali di questa forma di Linfoma può rappresentare un ulteriore ostacolo e promuovere una corretta informazione su queste tematiche diventa il primo strumento utile per favorire la cura. In quest’ottica, diventa fondamentale anche la nostra attività di supporto ai pazienti sul territorio, soprattutto a livello locale, dove vogliamo essere un punto di riferimento per tutte quelle persone che desiderano saperne di più sulla patologia ma anche per chi ha appena ricevuto la notizia della diagnosi e ha bisogno di un pronto e immediato sostegno”, afferma Maria Antonietta Specchia, Presidente AIL di Bari.
Nella seconda fase di ricerca qualitativa organizzata attraverso la conduzione di interviste in profondità a pazienti e caregiver, Elma Research aiuta a delineare l’ecosistema intorno al paziente con DLBCL. Sebbene il vissuto negativo sia condiviso e sentito da tutti gli intervistati, emergono alcune variabili che possono impattare sull’esperienza. Un approccio proattivo e combattivo la ricerca di informazioni, il porre domande, il concentrarsi su problemi pratici e il riconoscere e gestire le emozioni che si stanno vivendo, aiutano ad affrontare più positivamente il percorso di diagnosi e di trattamento. Anche il rapporto con il medico e il centro rappresenta un tassello molto importante: una relazione basata su fiducia ed empatia rende più facile e favorevole l’intera esperienza. Non meno importante nell’affrontare positivamente la malattia è il ruolo del caregiver, figura di supporto decisiva per il paziente.
Dai risultati delle interviste, nell’immaginario comune il linfoma diffuso a grandi cellule B è percepito come un gigante interno, un mostro che cresce nel proprio corpo. Per alcuni, la difficoltà a localizzare la patologia in un punto preciso del proprio corpo contribuisce a percepire più gravemente il DLBCL. Il vissuto di precarietà che avvolge i pazienti e i loro cari dopo la diagnosi viene spesso accentuato dalla poca conoscenza che la persona ha del DLBCL e dalle scarse e insufficienti informazioni che si ricevono durante il percorso diagnostico. Per tutti l’esperienza emotiva è un susseguirsi di up & down. Risulta in tal senso fondamentale l’instaurarsi di una buona alleanza terapeutica con il proprio medico, è infatti importante per i pazienti avere la sensazione di essere seguiti e avere una guida fidata in grado di garantire anche un supporto emotivo lungo tutto il percorso.
“I risultati dell’indagine ci suggeriscono come l’informazione, non solo in ottica di prevenzione ma anche di consapevolezza della patologia da parte del paziente e dell’intero nucleo familiare e il riuscire a stabilire una buona alleanza terapeutica con il proprio medico curante siano fondamentali per affrontare la patologia e il percorso di trattamento più positivamente ed evitare diagnosi tardive – commenta Massimo Massagrande, CEO e Founder di Elma Research. L’indagine ha coinvolto oltre 1.000 partecipanti nella prima wave, considerando un campione rappresentativo della popolazione, mentre nella seconda fase qualitativa sono state intervistate 9 persone tra caregiver e pazienti. Ciò che emerge da questa analisi è che l’atteggiamento con cui il paziente vive la patologia e il trattamento – più proattivo o più accondiscendente, ha un impatto sulla sua qualità di vita”.
“I dati della ricerca di Elma Research confermano il fatto che il linfoma non Hodgkin sia una patologia complessa, aggressiva e con un impatto psicologico importante non solo sul paziente, ma anche sull’intero nucleo familiare. Per affrontare il percorso di cura al meglio è importante ricevere il giusto supporto, permettere alle persone di orientarsi, sentirsi seguiti sia emotivamente sia clinicamente sin dai primi istanti dopo la diagnosi. È importante che, quindi, tutti facciano la loro parte e che le associazioni pazienti e le istituzioni cooperino in sintonia per rendere il percorso di cura sempre più efficiente e integrato tra strutture ospedaliere e territorio, così come previsto dal Piano Oncologico Nazionale e dal PNRR”, conclude Davide Petruzzelli, Presidente Lampada di Aladino ETS.
Nell’ottica di supportare e informare i pazienti, al termine dell’evento, sono stati distribuiti 50 kit contenenti materiali informativi sulla patologia e sull’intero percorso di cura. In particolare, è stato realizzato un leaflet a doppia lettura per dare da un lato tutte le informazioni utili e pratiche al paziente che ha appena ricevuto la diagnosi di Linfoma non Hodgkin e, dall’altro, per offrire supporto e spiegazioni ulteriori ai caregiver e familiari delle persone con questa patologia. Nei materiali sono stati inoltre aggiunti i contatti delle associazioni pazienti che hanno patrocinato la campagna e che possono dare un ulteriore sostegno a pazienti e caregiver in ogni momento del percorso terapeutico. Inoltre, per informare l’intera popolazione sull’importanza della consapevolezza su questa tipologia di tumori del sistema linfatico, è stata lanciata una landing page sul sito Roche.it che racconta alcuni aspetti legati alla patologia e gli obiettivi della campagna.
Per maggiori informazioni sulla campagna “Dal primo momento, vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin” visitare il sito: https://www.roche.it/cosa-facciamo/le-nostre-aree/oncologia/tumore-del-sangue/dal-primo-momento-vicini-ai-pazienti-con-linfoma-non-hodgkin
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