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Aiutiamoli a vivere!

Cronaca

Molti genitori hanno scoperto sulla pelle dei loro figli una terribile malattia la SMA una malattia degenerativa che porta alla perdita dei loro figli, noi della rete italiana disabili e molte altre persone continueremo sino a quando questo farmaco ZOLGENSMA, UNICO SALVAVITA PER QUESTI BAMBINI NON SARA’ APPROVATO, queste mamme vogliono farmi vivere i loro figli

Una testimonianza:   

Siamo i genitori di Angelo ,affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2 ,gli è stata diagnosticata all’età di 8 mesi  è da quel giorno è iniziato un lungo calvario, è stato sottoposto ad oggi già a 11 infusioni di speranza, che rallenta la malattia, ma che non guarisce,  da più di 2 anni, negli Stati Uniti prima e poi in seguito in Europa, si è ottenuto il via libera per il farmaco ZOLGENSMA, che è una terapia genica e che con un’unica infusione va a  correggere il difetto genetico ,guarendo quasi del tutto i bimbi, portandoli talvolta a una vita normale al pari dei bimbi della stessa età  normodotati… Ad oggi l’AIFA ,in Italia a novembre ,ha approvato il farmaco soltanto ai bambini SMA entro i 6 mesi di vita, quasi tutti i giorni ci sono riunioni in merito alla approvazione del farmaco entro i 21 kg come nel resto dell’Europa e quindi equiparandosi all’EMA. L’ultima riunione infatti si è tenuta il giorno 23 febbraio 2021 e dopo 3 mesi non abbiamo avuto nessun riscontro e nessuna risposta in merito, chiediamo a nome di Angelo e di tutti i bambini SMA l’accesso anticipato al farmaco in quanto i nostri figli, avendo una patologia degenerativa, non hanno tempo di aspettare il giorno in cui verrà accettato. Chiediamo di poter accedere al farmaco ora ed in Italia dove attualmente son in cura i piccoli, dato che sono già tre mesi che viene discusso del prezzo e che al momento non si sa’ quando verrà stabilito, vorremmo venisse somministrata in forma eccezionale in modo anticipato, così da iniziare quanto prima le cure.

QUESTI SONO I NOMI DEI BAMBINI MALATI DI SMA CHE HANNO BISOGNO DELLO ZOLGENSMA AIUTIAMO A FARLI VIVERE

Marianna e Gennaro genitori di Angelo tre anni e mezzo

Rossana e Pasquale genitori di Melissa un anno

Tina e Andrea genitori di Rosanna 17 mesi

Morena e Andrea genitori di Amy 2anni e mezzo

Mattia e Giorgia genitori di Nicolò 11 mesi

Francesca e Domenico genitori di Paolo 16 mesi

Marika e Alessandro genitori di Marco 15mesi

Saverio e Rossella genitori di Federico 19mesi

Fabio e Veronica genitori di Lorenzo 2 anni

Giuseppe e Melissa genitori di Luca 5 anni

Brunella e Diego genitori di Lorenzo 3anni

Maura e Andrea genitori di Francesco 3anni e mezzo

Stella e Antonio genitori di Antonio tre anni e mezzo

. Ci sono state anche 2 interrogazioni parlamentari fatte il 19 gennaio 2021, ma il tempo passa e se non si rispettano i temi (da sei mesi a 21kg)il farmaco è nullo per questo bisogna fare in fretta

Sul tavolo del nuovo ministro della disabilità è arrivata la lettera per accelerare di questo iter burocratico

QUESTI BAMBINI DEVONO AVERE UNA VITA MIGLIORE

  Domenico Sommella

PRESIDENTE Rete Italiana Disabili                               


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